Hallo,
Dank je wel voor het lezen van mijn verhaal en daarbij voor het stilstaan bij wat een stembandaandoening als recurrent respiratory papillomatosis (RRP) voor impact kan hebben.
Dit is niet het enige verhaal en je zult lezen dat geen verhaal hetzelfde is.
Mijn verhaal begint als ik een 2/2,5 jaar oud ben. Mijn opa verteld mijn ouders dat hij mij een lief meisje vindt, hij hoort mij niet huilen/schreeuwen. Wat hij erg vindt is dat hij mij nooit hoort lachen. Ik klink als de ouderwetse Donald Duck. Op een gegeven moment word ik wat benauwd, via de huisarts naar de KNO-afdeling in Emmen, welke mij doorstuurt naar wat nu bekend is als het UMCG.
Daar wordt de diagnose larynxpapilloom (juvenile RRP) gesteld. En wat later bekend werd in 1985 een van de drie kind patiëntjes op dat moment in Noord-Nederland.
Als ik in de leeftijd van 2,5-4 jaar ben, word ik 13 keer geopereerd en wordt met behulp van de laser worden papilomen bestreden. Naast de laser word ik behandeld met interferon, dit houdt in een periode lang 3 injecties per week. Voor een klein meisje niet niks. Gelukkig hebben we een huisarts die er het beste van wilde maken. Regelmatig word ik opgewacht door een van zijn kinderen met de hond.
De behandeling is geen standaardbehandeling en moet voor de medische adviesraad komen ter goedkeuring. Heel veel actieve herinneringen heb ik niet (meer?) aan de behandelperiode.
Behalve dat ik een keer mijn bed niet uit mag, min of meer vast d.m.v. hekken omhoog. Opgehaald worden door mijn oom met een cadeautje. Andere zieke kinderen.
Gelukkig slaat de behandeling uiteindelijk aan en mag ik vanaf mijn 5de weg blijven.
De papillomen blijven weg, als klein meisje heb ik er een hese stem aan overgehouden.
Aan mijn ouders wordt meegegeven dat ik rond mijn adolescentie kan laten onderzoeken of een hersteloperatie mogelijk is. Destijds heb ik dit laten onderzoeken, hier bleken geen mogelijkheden voor. Dat proces ben ik open en achteraf gezien ook wel een tikkeltje naïef ingegaan. Open in de zin van dit is mijn stem en alleen als de kwaliteit beter kan worden gaan we ervoor, anders niet en dan is het ook goed.
Naïef in de zin dat ik niet door had wat de omvang van impact was op mijn omgeving van deze keuze. En vooral de uitkomst dat er geen verbetering mogelijk was. Teleurstelling, verdriet en het gunnen van een betere stem wat niet doorging.
In ben ik blij dat ik kan zeggen dat het nog niet terug gekeerd is. Nog, omdat onbekend is of het nog weer terug kan keren of niet. Dat is in mijn achterhoofd altijd aanwezig. Extra heesheid ‘moet’ te verklaren zijn, als ik het niet kan verklaren speelt de ‘angst’ van terugkeer toch op.
Mijn hese stem is in bepaald opzicht een rode draad in mijn leven.
Als kind altijd hees zijn, dat maakt dat je opvalt. Kinderen onderling kunnen hard zijn en maakt dat mijn stem mikpunt van spot is geweest. Uitgemaakt voor jongetje.
Als tiener/adolescent werd ik snel geassocieerd met een ‘feestbeest’ enerzijds. Anderzijds werd mijn stem geassocieerd met sexy en geil en konden opmerkingen echt ongepast worden. Zelfs de vraag gehad of ik omgebouwd ben. Dat doet wel iets.
Nog steeds hoor ik na het weekend, goh gezellig feestje gehad? Gekscherend zeg ik dan wel eens, ja joh mijn leven is een groot feest (ja sarcastisch).
Het komt vrijwel altijd ter sprake bij het ontmoeten van nieuwe mensen. Dat is weleens vermoeiend.
Altijd opmerkingen (nog steeds) over goh jij bent verkouden/jij hebt het goed te pakken, wat in de corona tijd een invalshoek heeft gegeven. Mensen schrikken, stappen van je weg. En die mondkapjes, je laten testen…. Dan merk je de impact van veel operaties op een jonge leeftijd. Rationeel kan ik het relativeren. Mijn lijf geeft een andere reactie.
Mijn hese stem, het hoort bij mij, het heeft me gevormd tot wie ik ben. Daar ben ik trots op.