Welkom op de website van

Stichting RRP

Recurrent Respiratory Papillomatosis

 

Hartelijk welkom op de website van stichting RRP, Recurrent Respiratory Papillomatosis. RRP is een ziektebeeld waarbij een virus tot ernstige schade aan de stembanden en/of luchtwegen kan leiden. Deze website biedt informatie over RRP, verwijzingen naar relevante websites, social media betreffende dit ziektebeeld en activiteiten van de stichting.

Stichting RRP
Stichting RRP

“Elke stem telt mee”. Wat als je stem, ons communicatiemiddel het niet meer (goed) doet?

ieder zijn eigen verhaal

Verhalen van medepatiënten

Dank je wel voor het lezen van mijn verhaal en daarbij voor het stilstaan bij wat een stembandaandoening als recurrent respiratory papillomatosis (RRP) voor impact kan hebben.

Ervaringsverhaal

Het begon in 1997, tijdens een Survivalweekend kreeg ik een hese stem. Niet geheel vreemd gezien het actieve vrolijke weekend. Echter vier weken later was de stem nog steeds hees.

Ton

“Mijn naam is Annemarie, ik schrijf ons ervaringsverhaal rondom onze dochter Fleur. Vanaf het moment dat Fleur begon te praten klonk ze wat hees of schor.”

Fleur & Moeder

Onderzoeken & Studies

Belangrijke en interessante links.

Oral and laryngeal HPV infection [EN]

Lees meer

Links en websites

RRP in Frankrijk
www.RRP.nu

Patientenfolder

Lees meer

Expertise centrum

Het Amsterdam UMC is erkend als expertisecentrum Craniofaciale en Luchtwegaandoeningen, met daarin RRP. De erkenning als Europees expertisecentrum is aangevraagd, alleen is die nog in afwachting. Wat houdt dit in? Dat het AMC in Amsterdam een centrum is waar onder andere RRP onderzocht en behandeld wordt. De aanvraag om met dit expertisecentrum lid te worden van het ERN, het bijbehorende European Reference Network, ligt nog ter tafel. Dit is dan handig om in aanmerking te komen voor subsidies. Waardoor er landelijk en internationaal meer bekendheid komt over RRP.

 

Save the date 

16

april 2022

 

RRP en nu?

Dag van de stem

Ze zeggen wel eens dat je stem voor 40% je presentatie bepaalt. Of dat getal nu precies klopt is niet zo belangrijk, wel dat je stemgeluid een hele grote invloed heeft op hoe je overkomt. Het gaat niet alleen om wat je zegt maar zeker ook om hoe je het zegt.
Bron: www.stemkunst.nl

Zie onze agenda voor alle evenementen.