Welkom op de website van
Stichting RRP
Recurrent Respiratory Papillomatosis
Zaterdag
13 mei 2023
Meet & Greet – Geannuleerd!
Helaas hebben we moeten besluiten de Meet & Greet op 13 mei te annuleren. Dit door het beperkte aantal aanmeldingen en ook de beperkte tijd die we als organisatie hebben. We maken even een pas op de plaats en richten ons op het organiseren van de informatiemiddag in het najaar! De komende tijd kijken we als stichting ook even hoe we de beperkte tijd die we hebben het effectiefst kunnen gaan inzetten om lotgenotencontact mogelijk te maken. Suggesties/ideeën zijn welkom! Voor eventuele vragen kunt u ons mailen: stichtingrrp@gmail.com
Zie onze agenda voor alle evenementen.
Hartelijk welkom op de website van stichting RRP, Recurrent Respiratory Papillomatosis. RRP is een ziektebeeld waarbij een virus tot ernstige schade aan de stembanden en/of luchtwegen kan leiden. Deze website biedt informatie over RRP, verwijzingen naar relevante websites, social media betreffende dit ziektebeeld en activiteiten van de stichting.
“Elke stem telt mee”. Wat als je stem, ons communicatiemiddel het niet meer (goed) doet?
ieder zijn eigen verhaal
Verhalen van medepatiënten
“Dank je wel voor het lezen van mijn verhaal en daarbij voor het stilstaan bij wat een stembandaandoening als recurrent respiratory papillomatosis (RRP) voor impact kan hebben.“
“Stel, je hebt twee jonge kinderen, een volledige baan en je kunt niet meer praten. Ik zie nog de grote, verdrietige ogen van de oudste, mijn dochter, voor me…“
“Mijn naam is Annemarie, ik schrijf ons ervaringsverhaal rondom onze dochter Fleur. Vanaf het moment dat Fleur begon te praten klonk ze wat hees of schor.”
Onderzoeken & Studies
Belangrijke en interessante links.
Professionals aan het woord
Links en
websites
Patientenfolder
Expertisecentrum
Het Amsterdam UMC is erkend als expertisecentrum voor de behandeling van RRP. De ziekte valt binnen het expertisecentrum Craniofaciale en Luchtwegaandoeningen van Amsterdam UMC. Het centrum is inmiddels ook erkend als Europees expertisecentrum. Het valt daarbij binnen ERN CRANIO: European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders (European Reference Network van zeldzame craniofaciale afwijkingen en KNO-afwijkingen).
Wat houdt dit in?
Dat het UMC in Amsterdam een centrum is waar RRP behandeld wordt, maar waar ook onderzoek naar de afwijking plaatsvindt. Lidmaatschap van dit expertisecentrum van een ERN is belangrijk om in aanmerking te komen voor bepaalde subsidies, waardoor er landelijk en internationaal meer bekendheid kan komen over RRP. Nadere informatie is te vinden op www.orpha.net, zoekterm RRP.