Welkom op de website van
Stichting RRP
Recurrent Respiratory Papillomatosis
Zaterdag
1 oktober 2022
Afteller voor onze informatiemiddag
Dag(en)
:
Uur(s)
:
Minute(s)
:
Second(s)
Kom naar de informatiemiddag!
Op zaterdag 1 oktober organiseren we vanuit de stichting RRP de informatiemiddag van 13:00 tot 17:30. Op deze dag:
- Drs. Rico Rinkel van het Amsterdam UMC over de behandeling en nieuwe inzichten over de ziekte;
- Ervaringsverhalen van 3 patiënten;
- Rondom de presentaties voldoende ruimte voor contact met lotgenoten en aanwezige artsen.
Meld je aan op het inschrijvingsformulier. Voor vragen neem contact op met de stichting via de contactpagina.
Zie onze agenda voor alle evenementen.
Hartelijk welkom op de website van stichting RRP, Recurrent Respiratory Papillomatosis. RRP is een ziektebeeld waarbij een virus tot ernstige schade aan de stembanden en/of luchtwegen kan leiden. Deze website biedt informatie over RRP, verwijzingen naar relevante websites, social media betreffende dit ziektebeeld en activiteiten van de stichting.
“Elke stem telt mee”. Wat als je stem, ons communicatiemiddel het niet meer (goed) doet?
ieder zijn eigen verhaal
Verhalen van medepatiënten
“Dank je wel voor het lezen van mijn verhaal en daarbij voor het stilstaan bij wat een stembandaandoening als recurrent respiratory papillomatosis (RRP) voor impact kan hebben.“
“Stel, je hebt twee jonge kinderen, een volledige baan en je kunt niet meer praten. Ik zie nog de grote, verdrietige ogen van de oudste, mijn dochter, voor me…“
“Mijn naam is Annemarie, ik schrijf ons ervaringsverhaal rondom onze dochter Fleur. Vanaf het moment dat Fleur begon te praten klonk ze wat hees of schor.”
Onderzoeken & Studies
Belangrijke en interessante links.
Oral and laryngeal HPV infection [EN]
Links en websites
Professionals aan het woord
Patientenfolder
Expertise centrum
Het Amsterdam UMC is erkend als expertisecentrum Craniofaciale en Luchtwegaandoeningen, met daarin RRP. De erkenning als Europees expertisecentrum is aangevraagd, alleen is die nog in afwachting. Wat houdt dit in? Dat het AMC in Amsterdam een centrum is waar onder andere RRP onderzocht en behandeld wordt. De aanvraag om met dit expertisecentrum lid te worden van het ERN, het bijbehorende European Reference Network, ligt nog ter tafel. Dit is dan handig om in aanmerking te komen voor subsidies. Waardoor er landelijk en internationaal meer bekendheid komt over RRP.