Mijn naam is Annemarie, ik schrijf ons ervaringsverhaal rondom onze dochter Fleur.
Vanaf het moment dat Fleur begon te praten klonk ze wat hees of schor.
Maar omdat wij niet anders wisten, hoorden we het op een gegeven moment niet meer. Het was meer de omgeving die er ‘last’ van had. En daarom toch maar een keer aangekaart bij de huisarts.
Die was van mening dat het een soort van poliepje was, en dat moesten we gewoon zo laten……
De arts van het consultatiebureau dacht daar toch anders over. Die had zoiets van… ik kan niet in haar keel kijken, misschien is het iets anders.
Laat er toch maar even naar kijken door een KNO-arts onder narcose.
Fleur was toen 3 jaar oud, een Hollands welvaren om te zien, dus ik dacht dat het allemaal wel mee zou vallen.
Des te groter was de klap, toen de desbetreffende KNO-arts bij ons kwam, terwijl Fleur nog in de O.K. lag.
We zijn met spoed doorgestuurd (moesten a la minute) naar het VUmc, Fleur had iets wat hij niet kon behandelen, maar wat wel weggehaald moest worden.
Zo zaten we binnen een week vanuit Den Helder in het VUmc.
Daar werd gevraagd of Fleur benauwd was, en of ze goed kon eten, ze was niet benauwd (dachten we) en eten ging prima.
Dus er hoefde niet a la minute geopereerd, haar vader moest namelijk op uitzending naar Afghanistan, voor 5 maanden. We wilden graag daarna de operatie laten plaats vinden.
Niet te weten wat een enorm risico we toen namen, we hadden geen idee hoe ernstig de situatie was. En dat werd ons ook niet verteld. (hadden de artsen daar voldoende zicht op?)
Toen Fleur na een maand of 6 voor de eerste keer geopereerd werd, vertelde de KNO-arts dat haar luchtgaatje zo klein was, dat het kleinste en smalste buisje van de beademing er eigenlijk niet door heen kon, we hadden echt niet langer moeten wachten.
Na 6 weken moesten we terugkomen, dan waren de wonden van het weg laseren (de behandeling) geheeld en kon de rest gedaan worden.
Zo rolden we een zeer onzekere toekomst in, waarvan we geen idee hadden hoe die er uit ging zien, of hoeveel operaties er nog kwamen.
Wat ons nog meer onzekerheid gaf was de beperkte informatie die te vinden was. Ook de onbekendheid en dat eigenlijk niemand het kende hielp niet.
Dat de frequentie hoog lag, kwamen we vrij snel achter, want elke 6 tot 8 weken opname in het VU voor een operatie dat is vrij heftig.
Niet alleen voor Fleur, maar ook voor haar 3 zussen. Een normaal gezinsleven heb je dan niet. Elke keer weer je dochter, een kleine grietje, achter laten in de O.K. dat breekt je.
Wat ons enorm geholpen heeft in die periode en ons nog steeds helpt, is haar behandelend arts. Dr. Rinkel is echt Fleur haar alles. Ze vertrouwt hem door en door. En dat maakte het allemaal net even minder erg. Ze wist en weet dat ze in goede handen is.
Maar het er tegenop zien, werd bij elke operatie groter, zeker toen Fleur wat ouder werd.
Inmiddels is Fleur 13 jaar, en heeft ze 35 operaties met de bijbehorende narcose gehad, en het gaat goed met haar.
Ze staat uiteraard nog wel onder controle, dat kan nu d.m.v. een camera via haar neus en haar keel, wat uiteindelijk alleen kon lukken, als ze haar arts vertrouwde.
En dat is gelukt!
Ondanks dat ze op jonge leeftijd al zoveel heeft moeten incasseren, staat ze haar mannetje, en heeft dit alles haar gemaakt zoals ze is!
Maar juist in het feit dat ze Hollands welvaren is, haar mannetje staat, altijd vrolijk is en een gezellige babbel heeft, kan je je ook lelijk in haar vergissen.
Want diep van binnen zit bij haar toch de angst en de onzekerheid omdat je nooit geen garantie hebt, dat het weg is, of weg blijft! Daar zit voor ons als ouders ook de grootste zorg en angst.