Uitnodiging RRP Informatiemiddag za. 7 oktober
Larynxpapillomatose is een ziekte die bij veel patiënten van langere duur is en er is (nog) geen behandeling. Daarom is het belangrijk om kennis over RRP te verzamelen en delen, contact te kunnen hebben met lotgenoten om ervaringen te delen en eens mensen te spreken die snappen waar schorheid vandaan komt.
Op zaterdag 7 oktober organiseren wij daarom weer onze Informatiemiddag in Zwolle. Dit is een informatieve en ook fijne middag om nieuwe inzichten te horen vanuit medisch specialisten, kennis te maken met andere patiënten en bij te praten met lotgenoten die je al kent.
Graag zien we zo veel mogelijk lotgenoten en medisch specialisten op deze dag!
Schrijf je in via de knop hieronder als je dit nog niet gedaan hebt.
En aan medisch professionals het verzoek om de uitnodiging te delen met patiënten.
Programma van de informatiemiddag
| Onderdeel | Door | Tijd |
| Inloop | 12:30 | |
| Update vanuit de stichting | Maarten Veger & Ton Kattenberg | 13:00 |
| Hoe kun je het beter maken voor jezelf & wat kan logopedie doen | Margriet Happel & Lynke Wiersma (Logopedist Amsterdam UMC) | 13:30 |
| Gastpresentatie Whispp | Tatsu Matsushima (AI Researcher & Developer bij Whispp) | 14:15 |
| Pauze | 15:00 | |
| Patiëntenpanel | Maarten Veger met 3 patiënten | 15:15 |
| Kwaliteit van leven van RRP-patiënten | Drs. Michelle Mallinger – Expertisecentrum Larynxpapillomatose (Amsterdam UMC) | 15:45 |
| Ontwikkelingen in de wetenschap en industrie (Gardasil, INO-3107, avelumab) | Prof dr. Freek Dikkers – Expertisecentrum Larynxpapillomatose (Amsterdam UMC) | 16:00 |
| Bevacizumab: de stand van zaken | Drs. Rico Rinkel – Expertisecentrum Larynxpapillomatose (Amsterdam UMC) | 16:25 |
| RRP kennisquiz | Maarten Veger | 16:45 |
| Officieel einde middag maar nog mogelijkheid tot napraten | 17:00 |
Vorig jaar was de eerste RRP Informatiemiddag op zaterdag 1 oktober 2022 in Utrecht en dit was een succes.
In het eerste gedeelte van de middag is toen veel informatie gedeeld door Drs. Emke van den Broek (KNO-arts UMC Utrecht) en Drs. Rico Rinkel (KNO-arts Amsterdam UMC). Ze gingen in op hoe de stem werkt, hoe RRP ontstaat en de verschillende behandelmethodes waaronder ook Bevacizumab. Er waren naast de presentatoren ook nog meerdere medische specialisten aanwezig. Er waren veel vragen vanuit de zaal.
In het tweede gedeelte van de middag was het tijd voor ervaringsverhalen. De familie Werkman en Ton Kattenberg deelden hun verhaal.
De middag werd luchtig afgesloten met een kennisquiz die werd gewonnen door Prof. Freek Dikkers.
Het programma van dit jaar zal ook weer opgebouwd zijn uit een gedeelte vanuit medisch specialisten en een gedeelte vanuit patiënten. We zullen het programma nog verder delen.
Zie onze agenda voor alle evenementen.
LOCATIE
Meander College
Dobbe 37, 8032 JW Zwolle
Afteller tot de informatiemiddag
Dag(en)
:
Uur(s)
:
Minute(s)
:
Second(s)
