Stichting RRP

Over ons

Stichting RRP

“Wij zijn de stichting van en voor RRP-patiënten.

Met stichting RRP willen wij stapsgewijs toewerken naar meer bekendheid rondom dit ziektebeeld voor medepatiënten, familieleden, professionals die via hun vakgebied met deze ziekte te maken krijgen en andere geïnteresseerden.

Daarnaast willen wij een plek creëren waar lotgenoten verhalen, ervaringen en bevindingen kunnen uitwisselen, hiervoor wordt de facebookpagina RRP gebruikt.

 

Het bestuur

Het bestuur bestaat uit:

Voorzitter: Tamara Bazuin
Secretaris: Marieke Kooistra-Pierik
Penningmeester: Ton Kattenberg
Leden: Alice Schuurman, Maarten en Rink Louwes

Stichting RRP

Even voorstellen

Tamara

Mijn naam is Tamara. Sinds 1985 bekend met larynpapilloom. In 2016 voor het eerst in contact gekomen met medepatiënten, nadat het UMCG de voorlopige status van expertisecentrum heeft gekregen voor de aandoening Larynxpapillomatose (of RRP) recurrent respiratory papillomatosis. Om een definitieve status te krijgen was er een patiëntenvereniging nodig. Samen met Ton en Alice ben ik deze uitdaging aangegaan. Een uitdaging waar ik voor gekozen heb, omdat ik zelf en mijn familie ervaren heeft hoe het is om in onwetendheid te leven. Gebrek aan informatie. Ik vind het een uitdaging om alles met elkaar te verbinden, bijvoorbeeld patiënt en arts, ervaringen en kennis en kunde, met een pragmatische en beeldende inslag.

Marieke

In 2015 kreeg ik wat last van stemklachten, het ging niet over. ‘Toch maar naar laten kijken dacht ik’. Niet wetend, waar ik in terecht kwam. Eerst zou het een poliep zijn. Toen werd er gezegd dat ik misschien wel baarmoederhalskanker zou hebben, en daarna volgden er vele ziekenhuisbezoeken. Veel onduidelijkheid. Om uiteindelijk bij professor Dikkers terecht te komen, die mij de diagnose Larynxpapillomatose (of RRP) gaf. Meerdere keren geopereerd, heftige tijden meegemaakt, maar mag nu al een aantal jaren zeggen dat ik geen klachten meer heb. Maar alles wat ik toen mee maakte, wou ik graag delen. Ik was toch niet de enige? Ik wil me graag inzetten voor lotgenoten, en zorgen dat er meer bekendheid komt.

Ton

Ik ben Ton Kattenberg, zelf RRP patiënt sinds 1997, al vele malen behandeld door Prof. Dikkers. De laatste jaren gaat het echter heel goed en dat hoop ik zo te houden. Ik werk als projectleider en mijn stem is belangrijk voor het dagelijkse werk. Door de behandelingen klinkt de stem niet meer zoals daarvoor, anderen moeten er aan wennen en ik moet er alert op blijven. Na een patiëntenbijeenkomst voor RRP in het UMCG, ben ik aan de slag gedaan met de anderen om een stichting op te richten, met als doel: anderen te informeren, te ondersteunen en voor lotgenotencontact. Ik ervaar dat het leuk en zinvol is om anderen te informeren en te helpen. Er komen zo ook allerlei (internationale) nieuwe contacten bij. Naast het werk besteed ik veel tijd aan tuinonderhoud en sporten. Schaatsen is naast lopen en fietsen, mijn grootste favoriet.

Maarten

Sinds 2011 heb ik Larynxpapillomatose (of RRP) en ben hier een aantal keer voor geopereerd. Ik heb er mee leren leven en gemerkt dat er stereotypes zijn rondom een hese stem die lastig te veranderen zijn. Ik had een latente behoefte om hier met lotgenoten over te spreken en ook te weten wat de wetenschappelijke vooruitgang is op dit gebied. Daarom ben ik blij dat er nu een stichting is die zich voor deze doelen inzet. Mijn rol richt zich op het verwerven van donaties en ondersteuning bij de inhoudelijk en technische inrichting van de website.

Rink

Even voorstellen; ik ben Rink. Sinds 1981 heb ik Larynxpapillomatose (of RRP) en heb veel operaties moeten ondergaan, verschillende medicijnen gehad. Tot het in 2007/8 zo slecht ging dat er een noodgreep moest komen om mijn luchtwegen vrij te krijgen en te houden. Er is toen een tracheacanule bij me gezet. Met als doel dat ik niet kon stikken en dat er weer lucht makkelijker in en uit kon. Omdat er veel littekenweefsel groei is, wat komt door de vele operaties. Zijn artsen gaan samenwerken om te kijken hoe dit op de juiste manier moet worden aangepakt, om mijn stem nog wat op niveau te brengen en te houden. Ik heb mij sinds 2020 aangemeld als lid van stichting RRP en houd me bezig met de algemene zaken, de website en heb het logo van de stichting ontworpen.