In het kort

Larynxpapillomatose ontstaat vanuit het Humaan Papillomavirus type 6 en 11 (bekend als HPV), waarbij zich bloemkoolvormige afwijkingen (papillomen) door de gehele luchtweg kunnen vormen, van de longen tot de neus. Meestal ontwikkelen deze afwijkingen zich in het strottenhoofd (de larynx), vandaar de naam Larynxpapillomatose. Larynxpapillomatose uit zich van toenemende heesheid tot ernstige ademhalingsproblemen.

Larynxpapillomatose komt na het verwijderen vaak terug, waardoor patiënten regelmatig onder het mes moeten om ernstigere problemen te voorkomen. Er bestaat op dit moment helaas geen genezende behandeling voor larynxpapilloom. De huidige behandelingen zijn met name gericht op symptoombestrijding, waarbij de schade aan de stembanden en luchtwegen zoveel mogelijk beperkt wordt.

Veel gestelde vragen over RRP

Met dit overzicht van vragen die door patiënten zijn gesteld en antwoorden die in de medische adviesraad (MAR) zijn gegeven, willen we inzichten delen.

Het is niet de bedoeling om de antwoorden te lezen als voorgeschreven behandeling. De behandeling is iets wat de patiënt en behandelend arts en/of paramedicus (zoals logopedist) samen vormgeven. Want geen mens is hetzelfde, dus ook RRP-patiënten en behandelaren verschillen. Ook is het ziekteverloop van RRP bij iedereen anders. Daarnaast ontwikkelen de inzichten en behandelmogelijkheden zich. Om samen te kiezen voor de optimale behandeling, is de relatie tussen patiënt en behandelaar heel belangrijk. Zorg dus dat jullie met elkaar kunnen praten, elkaar begrijpen en vertrouwen hebben in elkaar.

Deze vragen zijn tot stand gekomen door gesprekken tussen patiënten en behandelaren. Door de vragen te bespreken in de medische adviesraad kwamen de antwoorden tot stand. Vragen en antwoorden zijn bekeken door alle deelnemers aan de MAR.

Waarom ontstaat bij ons RRP? 

We weten het niet. De MAR heeft gezocht naar onderzoeken die hier een duidelijk antwoord op geven maar vond deze niet. In het Radboud UMC onderzoeken ze al een tijdje bloed van mensen met RRP en vinden geen genetisch aanleg of afweerprobleem. Het virus werkt mogelijk op zo’n manier dat cellen niet meer in staat zijn om het virus op te ruimen. Ze vermoeden dat er iets in de cellen van het strottenhoofd zit: iets wat het HPV doet met deze cellen waardoor ze geen weerstand bieden.

Stichting RRP wil graag dat er meer laboratoriumonderzoek op celniveau wordt gedaan om hier meer over te weten te komen. Hiervoor hebben ze levende cellen nodig, vanuit biopten of verwijderd weefsel tijdens operaties.

Wat is er voor samenhang tussen RRP en hormonen (oestrogeen, testosteron, hormonale schommelingen bij zwangerschap/menstruatiecyclus/pilgebruik/fertiliteitsmedicatie)?

Dit is (nog) onbekend. In Nederland is hiervoor een aanvraag ingediend voor een laagdrempelig onderzoek. Waarschijnlijk zal daarvoor in de patiëntendossiers worden gekeken naar de ontwikkeling van RRP bij zwangerschap, puberteit en overgang. In de puberteit lijken de klachten geregeld minder te worden. Om dit soort onderzoek te doen is het belangrijk dat patiënten bij hun ziekenhuis toestemming geven hun gegevens voor onderzoek te mogen gebruiken.

Wat helpt het me om te weten of ik HPV type 6 of 11 heb?

Voor het verloop en de behandeling van RRP maakt HPV type 6 of 11 voor zover we weten niet uit. Je hoeft je er geen zorgen over te maken.
Meer dan 90% van de RRP-patiënten heeft een ‘laag risico’ type HPV, namelijk type 6 of 11. Een ziekenhuis kan vaststellen welk type HPV je hebt door afgenomen weefsel (biopt) te onderzoeken. Dit kan ook op eerder afgenomen en bewaarde biopten.

Belangrijk te weten is dat beide typen, 6 en 11, in de HPV-vaccinatie zitten die je KNO-arts je mogelijk adviseert.

Er is een verschil in ontwikkeling van de papillomen bij type 6 en type 11 maar dit verschil is zo klein dat het niks zegt over hoe het zich bij een individuele patiënt ontwikkelt. Bij type 11 is er kans dat de groei agressiever kan zijn, er kunnen meer operaties nodig zijn en je kan er meer stress door ervaren. Maar, het verschil is heel erg klein en het is een kans. Als je weet of je type 6 of 11 hebt, is er nog altijd geen voorspelling te geven hoe het zich bij jou zal ontwikkelen.

Is het zinnig om de HPV-vaccinatie (Gardasil 9) te nemen als ik al patiënt ben?

Ja, en het advies is om deze 2 maal te laten injecteren. Uit onderzoeken is er licht bewijs dat het de tijd tussen operaties kan verlengen. Tot in 2025 is er geen vergoeding voor deze vaccinaties en moet u die zelf betalen. We verwachten dat het in 2026 hetzelfde blijft. Voor meer informatie HPV-vaccinatie | LCI richtlijnen (rivm.nl).

Hoe ziet de behandeling van RRP er in Nederland en België uit?

Het is vaak een selectie en combinatie van chirurgische ingrepen, HPV-vaccinatie Gardasil 9, Bevacizumab en logopedie.

Vanuit de MAR van stichting RRP wordt gewerkt aan een overzicht met behandelmogelijkheden in Nederland en België. Omdat elke patiënt, elk verloop van de RRP en elke arts verschillend zijn, is het advies om samen met je behandelend arts te bespreken wat voor jou het beste behandelplan is.

Online vind je verschillende studies die een beeld schetsen van hoe een behandeling er uit kan zien. Zoals https://europepmc.org/article/MED/38637412. Dit betreft een beschrijving van de behandeling van 5 patiënten, het toont echter niet de effectiviteit van de behandelingen aan. Wetenschappelijk onderbouwd bewijs over welke behandeling het effectiefst is, ontbreekt helaas nog.

De deelnemers van de MAR vinden dat er per patiënt een behandelplan moet worden gemaakt. De benodigde operatiefrequentie en hoeveel last iemand ervaart spelen hierbij een belangrijke rol. In Nederland en België wordt doorgaans gecombineerd behandeld met Gardasil 9, chirurgie en Bevacizumab (via lokale injecties in papillomen) en/of intraveneus (via een infuus). Een combinatiebehandeling lijkt de grootste kans op behandelsucces te geven.

Logopedie is een paramedische behandeling die niet zoals de medische behandeling direct de papillomen aanpakt, maar je helpt bij je stemgebruik. Zo kan het een goede invloed hebben op het gemak van spreken, verstaanbaarheid en kwaliteit van leven.

Als er op beide stembanden papillomen zitten, worden deze meestal in één operatie of twee operaties verwijderd?

De plaats op de stembanden waar de papillomen zich bevinden, is bepalend. De stembanden komen voorin samen en zitten daar dus altijd vlak bij elkaar. Als je daar aan twee kanten tegelijk opereert, is er meer kans dat ze aan elkaar gaan verkleven. De arts kan er dan voor kiezen om maar één kant tegelijk te doen of ervoor zorgen dat de operatiewonden op de twee stembanden op verschillende hoogtes zitten zodat de wonden elkaar niet raken. De kans op verkleving bepaalt wat de beste optie is. Mocht je meer informatie willen ter verduidelijking, zoals een uitleg aan de hand van tekeningen, bespreek dit dan met je arts.

Waar kan ik in Nederland het beste terecht voor behandeling van RRP?

Het belangrijkste is dat je behandeling krijgt van een KNO-arts die gespecialiseerd is in RRP. Optimale behandeling van RRP is niet gebonden aan een specifiek ziekenhuis, maar aan de ervaring van de artsen en de beschikbare apparatuur.

De MAR streeft naar goede onderlinge samenwerking tussen KNO-artsen en logopedisten in Nederland en België. De behandeling wordt samen vormgegeven door de patiënt, de behandelend arts en/of paramedicus (zoals een logopedist). Geen mens is hetzelfde, dus ook RRP-patiënten en behandelaars verschillen. Ook het verloop van RRP verschilt per persoon. Daarnaast ontwikkelen behandelinzichten en -mogelijkheden zich continu.

Om samen de optimale behandeling te kiezen, is de relatie tussen patiënt en behandelaar heel belangrijk. Zorg er daarom voor dat jullie goed met elkaar kunnen praten, elkaar begrijpen en vertrouwen in elkaar hebben.

Er zijn twee expertisecentra voor RRP in Nederland: Amsterdam UMC en LUMC (Leiden). Deze erkenning als expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen is na aanvraag afgegeven door de Rijksoverheid (zie: Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl).

Het Amsterdam UMC en LUMC voldoen aan bepaalde kwaliteitseisen, zoals:

• Het gebruikmaken van de nieuwste medische inzichten

• Wetenschappelijk onderzoek doen om meer te weten te komen over RRP

• Samenwerken met nationale en internationale expertisecentra

• Het behandelen van een groot aantal RRP-patiënten

Tijdlijn van RRP-expertisecentra in Nederland:

• 2015: Groningen werd het eerste Nederlandse RRP-expertisecentrum

• 2021: Amsterdam UMC volgde als tweede centrum

• 2026: Leiden (LUMC) werd erkend als derde RRP-expertisecentrum

Zal ik een second opinion vragen als mijn eigen KNO-arts niet in een expertisecentrum werkt?

Nee, je kunt gerust bij je eigen KNO-arts blijven. Belangrijk bij een mogelijk langdurige behandeling is dat je je prettig voelt in de samenwerking met de KNO-arts. Samen beslissen jullie over de behandeling. Ook kunnen andere factoren voor jou belangrijk zijn in de afweging om wel of niet naar een specialistisch centrum te gaan, zoals:

• Laagdrempeligheid van de zorg

• Reistijd

• Wachtlijsten

Wanneer kun je wel een second opinion overwegen?

Als de behandeling lastig wordt, overleg dan met je eigen KNO-arts of hij/zij contact op kan nemen met de artsen die betrokken zijn bij de medische adviesraad van de stichting RRP. De stichting RRP ondersteunt goede samenwerking bij de behandeling van RRP tussen KNO-artsen in heel Nederland en België.

Er wordt onderzoek uitgevoerd naar RRP, maar hoe kan ik als Nederlander met RRP deelnemen aan zulk onderzoek?

Op dit moment wordt er in Nederland geen onderzoek uitgevoerd. De actief bij RRP betrokken artsen in Nederland nemen deel aan de Medische Adviesraad van de Stichting RRP. De stichting zal het via haar kanalen bekend maken als er een oproep is voor deelname aan onderzoek. Wil je niks missen van zulke berichten, schrijf je dan in voor onze nieuwsbrief.

Wetenschappelijke bronnen

• Buchinsky FJ, et al. Age at diagnosis, but not HPV type, is strongly associated with clinical course in recurrent respiratory papillomatosis. PLoS One. 2019 Jun 13;14(6):e0216697. doi:10.1371/journal.pone.0216697. PMID: 31194767; PMCID: PMC6563955.

• Tjon Pian Gi RE, et al. Clinical course of recurrent respiratory papillomatosis: comparison between aggressiveness of human papillomavirus-6 and human papillomavirus-11. Head Neck. 2015 Nov;37(11):1625-32. doi:10.1002/hed.23808. Epub 2014 Sep 12. PMID: 24955561.

• Mallinger M, et al. Quality of Life in Recurrent Respiratory Papillomatosis Patients after Vocal Fold Surgery: An In-Depth Exploration. Folia Phoniatr Logop. 2025;77(2):113-122. doi:10.1159/000540310. Epub 2024 Jul 22. PMID: 39004072; PMCID: PMC11991680.