Mijn ervaring met RRP
Stel, je hebt twee jonge kinderen, een volledige baan en je kunt niet meer praten. Ik zie nog de grote, verdrietige ogen van de oudste, mijn dochter, voor me. Ze kon maar niet begrijpen dat mama haar niet antwoordde of een verhaaltje voorlas.
Op mijn 35e beviel ik van mijn tweede kind en meteen daarna viel op dat mijn stem erg hees was en bleef. Ook had ik last van plotselinge vermoeidheid. Zoals dat dan gaat hadden velen inzicht in de oorzaak van het probleem. Iemand opperde dat ik misschien hard gegild had bij de bevalling. Anderen zeiden dat ik misschien oververmoeid was en dat ik daardoor ook zo hees was. Een veel gehoorde reactie was: een kind van net 1 en een baby, een moeder die borstvoeding geeft en ook snel weer aan het werk gaat; natuurlijk ben je dan moe en kost het je je stem. Als het dat niet was geweest, had je minstens iets anders gekregen.
Ik ging naar de huisarts met mijn vermoeidheidsklachten. Zij heeft mijn bloedwaarden op van alles gecontroleerd en er was niets aan de hand. Ik moest maar accepteren dat het leven als werkende ouder met twee jonge kinderen voor klachten zorgde. Het bijzondere was dat ik het zelf niet zo extreem vermoeiend vond. Mijn kinderen waren heel zoet, ze sliepen veel, ze aten goed, we hadden weinig zorgen om ze. Bovendien was mijn man ook heel betrokken, we hadden goede opvang en ik haalde juist veel energie uit mijn werk. Dus zelf vond ik die vermoeidheid vreemd.
Ondertussen werd mijn stem steeds slechter. Na een dag werk nam ik ’s avonds de telefoon niet meer op. Ook feestjes sloeg ik over, want dan zou de volgende dag mijn stem mij helemaal in de steek laten. Steeds vaker bleef ik thuis in plaats van dat we een oppas vroegen. Op mijn werk begon het ook op te vallen dat ik slecht bij stem was en moeilijk te verstaan. Zeker als ik voor een groep stond of in een vergadering iets wilde zeggen. Zelfs dachten mensen soms dat ik geëmotioneerd raakte, waardoor mijn stem ‘brak’.
Terug naar de huisarts. Mijn bloedwaarden bleken nog steeds goed, maar dit keer kreeg ik een verwijzing voor logopedie. Daar kreeg ik op mijn kop, want ik zou mijn stem niet goed gebruiken en daardoor was die zo hees geworden. Oefeningen mee dus, die ik braaf drie keer per dag deed, maar week na week leek het met mijn stem eerder slechter dan beter te gaan. Die logopedist stopte omdat ze ging verhuizen en ik moest op zoek naar een andere.
Deze nieuwe logopedist heeft mij op het goede spoor gezet. Zij deed eerst een oefening waardoor ze ging vermoeden dat er iets niet in orde was met mijn stembanden en verwees mij onmiddellijk door naar een KNO-arts. De KNO-arts (die mij onderzocht met een stroboscopie) stelde meteen vast dat er ‘woekerende zwellingen’ op mijn stembanden zaten die met spoed moesten worden verwijderd. Per direct kreeg Ik een spreekverbod. Heel slecht nieuws leek het. En dat was het op een bepaalde manier dus ook. In ieder geval zolang we niet wisten wat de oorzaak was, of het kwaadaardig was en of het weggehaald kon worden. Na twee laatste telefoontjes, naar mijn man en naar mijn werk, sprak ik nog nauwelijks tot de operatie.
Wat opviel, was dat ik als jonge moeder toch vooral bezorgd was om mijn kinderen. Ik weet nog dat ik liever had dat mijn man thuis bij de kinderen was, dan bij mij in het ziekenhuis. En ook dat de woorden die je vooral mist als je niet mag praten, kleine onbeduidende woorden blijken te zijn, als ‘lekker geslapen?’, ‘leuke kleren!’, ‘samen ontbijten’, etc. En natuurlijk in de supermarkt het ‘dank je wel’ bij de kassa. Ik heb zoveel boze blikken gehad omdat ik kennelijk ’te arrogant’ was om ‘dank je wel’ of ‘goedemorgen’ te zeggen.
Na de operatie kreeg ik de diagnose RRP, het was gelukkig goedaardig, maar het was niet gelukt om alles weg te halen. Vervolgens kwam ik bij dokter Rinkel terecht, die mij een laserbehandeling heeft gegeven. Na die operatie vond ik het herstel zwaar. Ik had veel keelpijn, voelde me onzeker en ik moest leren mijn stem beter te gebruiken. Terwijl die zwellingen er zaten, had ik mezelf een verkeerde techniek aangewend. Ik moest terug naar ‘gewoon’ gebruik van mijn stembanden. Daar heeft de logopediste bij geholpen. En na die eerste moeilijke herstelperiode ging het ook snel echt beter en was eindelijk die vermoeidheid weg.
Mijn kinderen zijn nu 14 en 15 jaar. Ik heb niet geteld, maar ik denk dat ik 4 of 5 keer ben geopereerd. Het lukte steeds beter om dat te ondergaan en er niet teveel van te balen dat het leven tijdelijk moet worden aangepast. Mijn man had een broche voor me gemaakt waarop stond: ‘ik ben aan mijn stembanden geopereerd en ik mag niet praten, maar ik hoor wel alles wat jij zegt’ haha. Ook gebruikte ik een app – die zegt wat je intypt en in die periodes hield ik me sowieso rustig. Ik deed aangepast werk, ging naar yoga en ik las veel boeken. Een keer deed ik een stilte-retraite in een klooster de week na de operatie.
In principe ga ik 2 keer per jaar op controle bij de KNO-arts, maar soms sla ik een keer over, want ondertussen kan ik zelf wel aanvoelen of het papilloom terug is of niet. Dat merk ik dan het eerst aan die vermoeidheid: een signaal om op te letten. Dan valt mij op dat ik ’s avonds niet meer de telefoon opneem of naar een feestje ga. Dan weet ik dat het tijd is voor een controle en ik weet inmiddels gelukkig ook dat de ingreep effectief is en steeds minder ingrijpend om mee te maken.
Eens toen ik voelde dat het terug was, dacht ik: of de arts stelt dat vast, of ik heb echt een probleem – want dan beeld ik mij dingen in die er niet zijn. Maar het was inderdaad teruggekomen, een wonderlijke geruststelling. De operatie ging goed, het herstel ging heel snel en de logopedieoefeningen kende ik inmiddels uit mijn hoofd. Ik dacht dat ik er voorgoed vanaf was.
Bij de controle bleek echter dat het toch weer aan het terugkomen was. Een onmachtig en verdrietig gevoel. Dat weekend ben ik achter de computer gaan zitten en ben ik weer helemaal in het onderwerp gedoken. In 10 jaar tijd had het onderzoek naar RRP niet stilgestaan. Ik sprak mijn logopediste weer en ik kwam op consult bij dokter Dikkers. Vervolgens heb ik de complete vaccinatie Gardasil gekregen. Dat gebeurde bij de huisarts en ik heb het zelf betaald; het waren 3 injecties gedurende een aantal maanden – dus de ‘booster variant’ zeg maar.
Tijdens de controle waren mijn stembanden weer schoon en sindsdien zijn ze schoon gebleven. Het is mijn wens dat het nu voor altijd wegblijft 🙂
Suzanne